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政府重視罕見疾病照護，近20年與民間團體共同努力下，台灣經驗深獲國際肯定。惟近日某媒體專文對菸捐及罕見疾病經費之報導內容資訊有誤，衛生福利部特此澄清說明如下：
報導衛福部編列5千多萬元辦理「全民健康與幸福社會相關特殊或緊急事件研究」一節，查該計畫為106年公務的科技預算，非使用菸捐。
「菸品健康福利捐分配及運作辦法」於105年10月間修訂為24.2%供罕見疾病等之醫療費用、癌症防治、中央與地方菸害防制及衛生保健之用，是合併罕見疾病（2.7%）、癌症防治（11%）、中央與地方菸害防制（5%）及衛生保健（5.5%），其中罕見疾病之醫療費用仍維持2.7%，並未更動。
依「罕見疾病防治及藥物法」第33 條編列預算補助罕見疾病預防、篩檢、研究之相關經費，及依健保法依法未能給付之罕病診斷、治療、藥物、維生所需之特殊營養食品、居家醫療照護器材、國內外確認診斷檢驗、營養諮詢、支持性與緩和性照護等補助。105年菸金分配罕病防治實際共使用5億8,718萬元。至105年底公告215種罕病，98種罕病藥物、40項罕病特殊營養食品及84項罕病國內確診檢驗。截至105年底通報罹患公告罕病個案11,070人，105年罕病醫療補助計2,257人次。
衛福部致力縮短罕藥藥費給付空窗期，並於104年增加空窗期補助機制。所報導之個案，至105年底通過補助非典型性尿毒溶血症候群（aHUS）罕病藥費，約1千餘萬元。
依「罕見疾病醫療補助辦法」規定，申請罕病醫療補助之治療、藥物及維持生命所需之特殊營養食品者，需經國內、外研究證實，且經「罕見疾病及藥物審議會」認定具相當療效及安全性，以免造成病人身體其他更嚴重傷害。
菸捐專款專用，依「菸品健康福利捐分配及運作辦法」規定徵收，其預算須循政府預算程序，經立法院審查通過，且其執行與決算，須受主計與審計單位之審查及查核。菸捐與一般稅收之不同，「捐」為專款專用。至於配撥到各部會、各單位後，其預算流程、執行與管理審計，與所有政府預算並無任何不同。執行後，均須將原始憑證連同收支明細表，彙送機關審核，並按季於機關網站公開，且均依規定報上級機關、主計總處及審計部，均有嚴格把關及監督。
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資料來源：衛生福利部
