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拿下呼吸器,歡呼兒柔柔開口笑

   資料來源:聯合報系 經濟日報
   記者:楊欣潔
   日期:06月24日
 
   

 

 

 

12歲的柔柔是中樞神經換氣不足症候群的患者,6歲前每天都需要戴呼吸器維生,且完全不會講話。醫師曾說柔柔活不過一歲,但家屬從不放棄,在醫護人員和老師幫助下,現在柔柔白天可像一般小孩一樣活動、講話,夜間才需要呼吸器。

柔柔媽媽說,柔柔出生時沒有哭聲,被緊急轉進兒童加護病房,起初病因不明,後來發現她罹患先天性巨結腸症以及中樞神經換氣不足症候群,小小年紀經歷10多次手術,三個月大就接受氣切手術,仰賴氣切造口和呼吸器維生。

一開始醫師判斷柔柔活不過一歲,因為氣切,柔柔6歲前都不會講話。但在醫護人員及歡呼兒基金會志工的指導下,柔柔進步到白天能自行呼吸,慢慢學會講話,現在講話講得很好。

柔柔今年暑假後升上國中,國小前媽媽幾乎每天都陪她上學,隨著柔柔狀況日漸進步,老師建議媽媽可以減少陪柔柔上學的時間。柔柔媽媽說,氣切過的兒童在求學 過程中常遭遇困難,柔柔還算幸運,說話說得不錯,有些氣切患者根本無法講話,或講話不清楚,容易受排擠或不友善對待,希望社會大眾能給這些孩子多一點包 容。

歡呼兒基金會秘書長林惠玲說,歡呼兒因疾病導致呼吸衰竭,每天需使用呼吸器6小時以上。約有三分之一的歡呼兒無法脫離呼吸器,需要全日供氧,外出困難。在 歡呼兒協會中,有100多名像柔柔一樣的孩子,共同心願是拉起家人的手,走出戶外,能至海邊玩沙,戶外聞聞花草香,但簡單的心願卻難以實現。