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藥費1年千萬M,11歲苦兒罹2罕病快斷藥

發表於
   資料來源:聯合新聞網
   記者:修瑞瑩
   日期:100年11月21日
 
   

 

 

 

十一歲的向泓霖,是全球使用罕見疾病「陣發性夜間血紅素尿症(簡稱PNH)」新藥最小的患者,靠藥物暫時正常生活的他,月底將斷藥,媽媽心痛表示,「如果真的不行,要抱著孩子一起走」,天真的他接口:「不能丟下爸爸,要三人一起去天堂!」童言道盡罕病家庭的辛酸。

向泓霖同時罹患「毛毛樣腦血管疾病」與PNH兩種罕見疾病。「毛毛樣」患者的血管隨時有腦缺血或腦出血危險,症狀就像中風,八歲那年到台大,半年內經歷兩次大手術,在頭上開了四條長長的傷口修補血管。

罹患罕病「毛毛樣腦血管疾病」的向泓霖,因頭部血管破裂兩度開刀,留下四道長長的傷口,媽媽林小月滿是不捨。

治療過程中,霖霖仍不時頭痛、全身無力,醫師懷疑有其他疾病,手術後三個月又診斷出血液疾病PNH。

「連醫生都說從沒見過兩種罕病在同個孩子身上,我不懂老天為什麼這樣對他!」爸爸向子發說,PNH發病時,霖霖完全吃不下,一度瘦到皮包骨只剩廿多公斤,媽媽林小月每天垂淚,服用新藥後情況改觀。

向泓霖視力慢慢恢復,雖只剩四分之一,但他已能臉貼著畫紙,做他最愛的事;兩年來每隔一周就要北上用藥,但家人知道,這種藥「王永慶的兒子才吃得起。」

向爸爸曾試著問醫師,醫師說「成人大概一年要上千萬元」,向爸爸在心裡計算,就算把所有家當都賣了,也不夠兒子吃藥一年。

向泓霖最愛畫畫,畫中沒有病痛,只有他與爸爸開心玩槍戰。

過去都是藥廠提供免費試用藥,去年健保把PNH列為罕病,家人一度滿懷希望,認為健保應很快能給付,沒想到醫師突然宣布「藥只能吃到十一月底」。

「我聽到時整個人都傻了!」媽媽林小月說,目前醫師為霖霖減藥,想試試停藥後霖霖能撐多久,「要怎麼試?孩子的命只有一條!」

不生病時,向泓霖活潑開朗,疾病影響到他視力與智力,同學笑他「瞎子」、「腦殘」,但爸爸鼓勵他「要知道自己與眾不同」,霖霖很聽話「我不理他們」,只要能畫畫與玩他最愛的車子,臉上總是掛著燦爛笑容。

「我知道他一輩子不會好,我們只有卑微的希望,就是讓他活下去!」向爸說,但隨著斷藥,卑微的願望變得遙不可及,「媽媽,不要難過啦,真的沒藥,我們就在天堂相聚」霖霖還是笑著說。